Un requisito prioritario dell’appropriatezza prescrittiva e operativa dell’assistenza è costituito dallo sviluppo e dal continuo aggiornamento dei sistemi internazionali di classificazione e di valutazione delle patologie e delle relative conseguenze disabilitanti. In tutto il mondo tali sistemi sono attualmente
impiegati per descrivere le caratteristiche cliniche della malattia, valutarne le ricadute sulla vita quotidiana, indicare le soluzioni terapeutiche o riabilitative, individuare il ruolo dell’ambiente sulle funzioni dell’organismo.
L’elaborazione di tali codici nasce da un’evoluzione nei secoli del concetto di salute: da semplice assenza di malattia, nel tempo tale condizione è stata sempre più intesa come completo benessere fisico, psichico e sociale. Negli ultimi trent’anni la disabilità quale categoria dello stato di salute è entrata a pieno titolo a far parte dei più moderni sistemi di classificazione, che oggi pongono una particolare attenzione alle influenze che l’ambiente ha sul funzionamento dell’organismo umano e sulle sue restrizioni.
Verso una moderna concezione della salute: lo sviluppo dei sistemi di classificazione
Milioni di individui soffrono a causa di condizioni di salute che, in un ambiente sfavorevole, possono condurre a disabilità. L’impiego di un linguaggio comune da parte dei soggetti coinvolti nei diversi aspetti dell’assistenza e il tentativo di affrontare i problemi mediante approcci multidisciplinari sono modalità ottimali per aumentare l’aspettativa di vita delle persone disabili e migliorarne la qualità dell’esistenza.
Lo sviluppo e l’aggiornamento dei sistemi di classificazione e di valutazione delle patologie e delle relative conseguenze disabilitanti è dunque un requisito prioritario per garantire l’appropriatezza prescrittiva e operativa dell’assistenza.
Nel maggio del 2001 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha pubblicato l’ultima versione del sistema di valutazione e di classificazione di salute e disabilità - l’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) – oggi riconosciuto come gold standard da 191 Paesi nel mondo. Tra questi è inclusa l’Italia, che ha attivamente partecipato alla validazione del documento.
L’ICF si basa fondamentalmente su due assiomi:
 ogni essere umano può avere un problema di salute;
 l’ambiente ha un ruolo fondamentale nel determinare la disabilità.
Tali affermazioni non riguardano solo una minoranza di persone, ma possono coinvolgere la popolazione a qualsiasi livello e rappresentano quindi uno strumento di riferimento per tutto ciò che concerne la sfera complessa della disabilità, riconoscendola come esperienza umana universale. Il nuovo sistema di classificazione è il risultato di un lungo processo di revisione intrapreso nel 1993 dall’OMS a partire dall’International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps o ICIDH (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Svantaggi Esistenziali), a sua volta elaborata nel 1980. Nel nostro Paese tale compito è stato svolto fin dal 1998 dal Disability Italian Network (DIN), una rete - inizialmente informale – costituita da istituzioni, servizi, esperti e associazioni di persone disabili e coordinata dall’Agenzia Regionale della Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia. Tale organismo ha organizzato la presentazione ufficiale della versione italiana dell’ICF, denominata Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Salute e della Disabilità, che si è svolta a Trieste il 17 aprile del 2002 durante la Conference on Health and Disability dell’OMS.
La nuova classificazione della disabilità nasce come logica conseguenza dell’evoluzione storica e culturale del concetto di malattia. A tale riguardo l’OMS, ancor prima dell’elaborazione dell’ICIDH e dell’ICF, aveva provveduto a una definizione internazionale univoca di tutte le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni, etc.) mediante la International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems o ICD (Classificazione Internazionale delle Malattie). Tale strumento è tuttora utilizzato a livello nazionale e internazionale e periodicamente revisionato e aggiornato.
Oltre all’ICD esistono altri sistemi di classificazione per gruppi specifici di patologie. Per quanto riguarda in particolare le malattie mentali, il principale riferimento è la quarta versione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM IV) realizzato dall’American Psychiatric Association.
L’ICD e l’ICF sono strumenti tra loro complementari: mentre il primo tratta essenzialmente della manifestazione clinica a partire dalla sua eziologia sino alla diagnosi della malattia, il secondo classifica il funzionamento e la disabilità correlati alle condizioni di salute. Per meglio comprendere tali concetti e il razionale che ne sta alla base, insieme alla complessità delle esigenze che hanno condotto alle versioni attualmente in uso dei sistemi classificatori, è utile ripercorrere i passaggi storici, sociali, economici e culturali che hanno guidato e positivamente condizionato il lavoro degli esperti nell’ottica di raggiungere un miglioramento comune del benessere, se pur nella condizione di disabilità.
Malattia e salute: due entità che coesistono
Già nella mitologia greca le due entità malattia e salute erano rappresentate dalle figlie del dio Asclepio: Panacea, che aveva il compito di curare, e Igea, che si occupava di promuovere il benessere.
Con il passare dei secoli la medicina si è sempre più identificata nella prima raffigurazione e il divario tra le due figure si è via via acuito. La salute come tema degno di considerazione è tornata a far parte dei beni socialmente e collettivamente raggiungibili soltanto durante l’illuminismo. Tale concetto si è sviluppato successivamente nell’epoca della rivoluzione industriale, con un significato per lo più utilitaristico in quanto associato alla necessità di proteggere la forza lavoro. Fu proprio tale obiettivo a promuovere allora i primi interventi di tutela della salute: il miglioramento degli ambienti e delle condizioni lavorative, la limitazione dello sfruttamento minorile, lo smaltimento dei rifiuti industriali e una maggior sensibilità nei confronti dell’inquinamento avevano evidenziato infatti che la riduzione delle abilità individuali non era necessariamente riconducibile a una specifica malattia, ma dipendeva da una pluralità di fattori esterni e non sempre era curabile con interventi assistenziali dedicati al singolo individuo.
Negli anni che seguirono si pose un’attenzione sempre maggiore a questi temi, giungendo intorno alla metà del ventesimo secolo a una visione del tutto innovativa del concetto di salute.
Nel 1948 l’OMS definiva per la prima volta tale condizione come:
“Un completo stato di benessere fisico, psichico e sociale e non più la semplice assenza di malattia»
Allora la definizione dell’OMS fu in parte criticata, sia perché nell’immediato dopoguerra lo stato di benessere così invocato sembrava irraggiungibile, sia perché non esistevano al momento indicatori di misurazione attendibili e condivisi su scala internazionale. I principali pregi della nuova definizione erano tuttavia quelli di aver identificato ambiti interattivi nella determinazione del livello di benessere, di aver individuato la necessità di un’analisi dei bisogni della persona e, soprattutto, di aver sottolineato l’importanza dello stato di salute quale processo continuamente migliorabile in quanto privo di una soglia massima raggiungibile.
Assistenza primaria: un diritto universale
Nel 1978, con la dichiarazione di Alma Ata, l’OMS definiva le componenti dell’assistenza primaria sottolineandone l’essenza di fondamentale momento di incontro tra gli individui, le famiglie, la comunità e lo Stato, senza alcuna distinzione in termini di fruizione. L’esortazione a tutti i governi era quella di cooperare a livello internazionale e di agire nell’ambito nazionale a favore di un’assistenza di base che riducesse le disuguaglianze tra le diverse aree del pianeta.
Si affermava nei fatti il diritto alla salute. Ciò in accordo con l’Articolo 25 della Dichiarazione dei Diritti dell’Uomo secondo cui:
«Ogni persona ha diritto a un adeguato livello di vita che assicuri a lui e alla sua famiglia la salute e il benessere, inclusi il cibo, il vestiario, l’abitazione, l’assistenza medica e i servizi
sociali necessari, e il diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, disabilità, vedovanza e vecchiaia»

Componenti principali dell’assistenza primaria secondo l’OMS:
 Educazione sanitaria
 Promozione di un corretto regime alimentare
 Approvvigionamento idrico
 Assistenza materna e infantile
 Vaccinazione
 Trattamento delle patologie
 Erogazione dei farmaci
Nello stesso anno, con la Legge 833 del dicembre del 1978, l’Italia istituiva il suo primo Servizio Sanitario Nazionale. Da allora il cammino compiuto è stato lungo e articolato: alle uniche strutture esistenti all’inizio - gli ospedali e gli ambulatori per la cura delle malattie - in seguito si sono gradualmente aggiunti i servizi territoriali. Le implicazioni sono state via via crescenti: dalla prevenzione all’assistenza materno-infantile, dall’alimentazione alla veterinaria, dai rapporti con la scuola all’educazione, dalla tutela della salute dei lavoratori all’integrazione sociosanitaria con il coinvolgimento attivo delle comunità locali.
Un nuovo concetto di benessere e di salute
Nel 1986 l’OMS pubblicava la Carta di Ottawa contenente un’esplicita definizione del concetto di promozione della salute inteso come:
«Processo che mette in grado l’uomo di aumentare il controllo sul proprio stato di salute al fine di migliorarla attraverso l’individuazione e la realizzazione delle proprie aspirazioni, il soddisfacimento dei propri bisogni e l’interazione produttiva con l’ambiente circostante»
La nuova definizione di benessere sanciva la necessità di valorizzare ciò che un individuo è in grado di fare quale dimensione essenziale in qualsiasi valutazione o classificazione.
È evidente il cambiamento culturale che era intervenuto e il nuovo clima che si respirava a livello internazionale. Non si parlava più di malattia per definire la salute: quest’ultima aveva ormai raggiunto una dimensione autonoma fortemente accresciuta perché appartenente a tutta la popolazione.
Dalla Carta di Ottawa scaturiva nel 2000 il documento dell’OMS Salute per tutti dove si auspicava il raggiungimento dell’equità in tema di salute attraverso strategie idonee e si affermava la centralità del rapporto uomo/ambiente, al fine di individuare le diverse variabili e la loro influenza sulla qualità della vita di una comunità.
Oggi la salute viene vissuta negli ambiti organizzativi della vita quotidiana, dello studio, del lavoro e dello svago e rappresenta pertanto un importante investimento sociale. In linea di principio si è affermato finalmente il concetto che l’esistenza e la salute possono sussistere solo se l’ambiente lo consente. A partire da ciò si comprende come possa essere ormai limitato, o peggio privo di senso, un approccio finalizzato a descrivere lo stato di salute di un individuo, di una comunità o di una popolazione che non preveda un’analisi delle diverse variabili ambientali e la loro influenza sulla qualità della vita di una persona o della collettività.
Lo stato di salute attuale è dunque correlato a diversi ambiti di intervento, quali l’educazione, l’alimentazione, l’agricoltura e l’allevamento, l’industria, l’edilizia abitativa, l’approvvigionamento idrico, la tutela dell’ambiente, la pianificazione urbanistica, l’assetto del territorio e molto altro ancora.
Si può pertanto affermare, secondo l’attuale modalità di definire i diversi ambiti, che la sanità è soltanto una delle variabili della funzione salute, o meglio che essa è uno dei diversi enti che appartengono all’insieme salute. Lo stato di benessere di una popolazione è dunque direttamente collegato al modello di sviluppo del Paese cui essa appartiene, alla sua ricchezza e agli investimenti attuati per migliorare la qualità della vita del cittadino.
Indipendentemente dai principi generali, gli interventi dello Stato per la tutela della salute cambiano dunque nel tempo anche in rapporto all’andamento dell’economia nazionale e internazionale.
Riabilitazione e disabilità
Gli eventi distruttivi come le guerre, in particolare la Seconda Guerra Mondiale, o l’aumento degli incidenti stradali conseguente allo sviluppo dell’industria dell’automobile hanno posto in maniera sempre più pressante il problema del risarcimento dei cittadini in termini assistenziali. Di contro la riabilitazione si è nel frattempo evoluta grazie allo sviluppo di nuove tecniche che hanno consentito recuperi funzionali prima insperabili e il progresso tecnologico ha reso disponibili materiali innovativi grazie ai quali realizzare ausili di nuova generazione.
A partire dagli anni sessanta l’attenzione nei confronti delle esigenze del singolo è via via aumentata. In primo luogo l’urbanistica ha dettato nuovi criteri e principi per lo sviluppo delle città e per la progettazione di arredi urbani privi di barriere e fruibili da tutti i cittadini. Il decennio che va dagli anni sessanta agli anni settanta ha messo poi in discussione l’organizzazione e l’ordine sociale allora vigente: si sono affermati i diritti individuali di cittadinanza e di uguaglianza di accesso alle prestazioni dello Stato. Come già anticipato, anche il concetto di salute era allora in corso di rivisitazione e si andava consolidando quale diritto di ogni cittadino.
Negli ultimi decenni infine il progresso scientifico e tecnologico ha migliorato le possibilità di cura delle malattie, ridotto l’invasività di molte pratiche diagnostiche e terapeutiche e offerto ausili a elevato contenuto tecnologico prima impensabili. In generale la maggiore efficacia delle cure ha indotto un miglioramento rilevante della prognosi di malattie un tempo a esito infausto o senza restituito ad integrum. Ciò ha determinato una serie di situazioni inedite: un incremento del numero di soggetti il cui stato funzionale non era più normale, ciò in seguito alla presenza di anomalie congenite che fino a qualche anno prima erano a basso indice di sopravvivenza, la cronicizzazione di alcune malattie che erano sempre state ad andamento acuto o per lo più letali e l’aumento di incidenti stradali e sul lavoro, prima meno frequenti. Nel tempo ci si è trovati dunque a fare i conti con una categoria sempre più importante nella delineazione dello stato di salute: la disabilità.
Definizione di disabilità
Il termine disabilità si è sviluppato negli ultimi trent’anni e denota uno stato funzionale dell’individuo che si discosta dalla normalità. Esso è stato inserito all’interno della vecchia triade terminologica utilizzata dalla medicina legale per meglio connotare il termine “menomazione” e per non abusare dell’altro - “handicap”, che non sempre dipende dalla persona.
La nuova definizione ha in qualche modo favorito l’acquisizione del concetto che le abilità perdute possono essere in alcuni casi recuperate o vicariate e che l’handicap deve essere contestualizzato in base alle condizioni socioeconomiche, relazionali e ambientali del singolo individuo. Ciò risulta evidente alla luce dei diversi stadi che caratterizzano lo sviluppo della condizione morbosa in relazione alla persona.
Stadi di sviluppo del processo morboso in relazione all’individuo:
 Malattia: nell’individuo si verifica un’anomalia, si manifestano i sintomi e si osserva un’alterazione patologica nella struttura o nel funzionamento dell’organismo;
 Menomazione: la malattia si esteriorizza, si riconosce che qualcosa non va e che l’individuo non è sano;
 Disabilità: l’efficienza e il comportamento del soggetto risultano alterati, la disabilità è l’oggettivazione dell’esperienza di malattia, cioè quanto la malattia incide sulle capacità dell’individuo di svolgere le normali azioni vitali;
 Handicap: la consapevolezza della disabilità e l’alterazione del comportamento o dell’efficienza, che ne derivano, pongono il soggetto in una situazione di svantaggio rispetto agli altri, l’handicap rappresenta la socializzazione della malattia, cioè la risposta della società nei confronti dell’individuo malato e il grado di limitazione che quest’ultimo vive nel suo ambiente.
L’avere definito un ambito di appartenenza per un insieme variegato di cittadini e l’avere sperimentato la possibilità del recupero di migliori condizioni di vita e di autonomia ha dunque sollecitato gli organismi sanitari internazionali a occuparsi delle cure dedicate ai disabili.
Dalla malattia alle sue conseguenze
La cultura medica della prima parte del ventesimo secolo, incentrata sulla malattia e sulla sua guarigione, aveva elaborato un concetto di “guarigione clinica” che non faceva riferimento agli esiti di salute. La classificazione internazionale delle malattie non era idonea a tale scopo e pertanto si limitava a utilizzare la locuzione “affetto da esiti di…”, che non aveva alcun chiaro significato medico. In realtà alcune condizioni fisiche stabili sono difficili da definire in termini di malattia, di evoluzione e di terapia. Anche le definizioni diagnostiche che descrivono una patologia o una sindrome talvolta non fanno cenno allo stato di salute e ai bisogni di una persona disabile e, fatto ancor più significativo, non accennano al suo stato di disabilità.
L’incremento delle patologie croniche associato all’aumento dell’aspettativa di vita ha portato alla necessità di prendere in carico il paziente per lungo tempo e di attribuire un’importanza sempre maggiore alle conseguenze della malattia, intese come le diverse reazioni dell’individuo affetto, dei suoi familiari e di chi è preposto alla sua assistenza.
In conclusione, allo stato attuale, la questione a cui tutti i sistemi sanitari devono rispondere, dopo aver deciso i limiti di intervento, è come garantire l’equità di accesso al servizio e l’eguaglianza dell’assistenza nel rispetto di quanto previsto dalle prestazioni erogabili. La domanda non è retorica in quanto dal tipo di risposta dipende l’entità della spesa, il livello di democrazia, la soddisfazione degli utenti e, indirettamente, l’evoluzione del sistema.
I sistemi di classificazione internazionali: strumenti di lavoro essenziali
Nel 1920 Edgar Sydenstricker, pioniere della statistica applicata ai temi di sanità pubblica, affermava: «Non è possibile sperare in uno sviluppo uniforme dell’epidemiologia sino a quando non saranno raccolte correntemente e dettagliatamente statistiche accurate e complete sull’incidenza delle malattie in differenti gruppi di popolazione e in diverse condizioni ambientali».
E proprio agli inizi del ventesimo secolo vanno fatti risalire i primi tentativi di realizzare una classificazione sistematica delle malattie come quella invocata da Sydenstricker. Già in quell’epoca infatti gli operatori sanitari e gli statistici sentivano urgente l’esigenza di una standardizzazione e di una corretta descrizione degli eventi al fine di codificarli in maniera esaustiva. Da allora il cammino è stato lungo e articolato e ha portato all’elaborazione da parte dell’OMS di strumenti di classificazione sempre più dettagliati e sottoposti a continue revisioni e aggiornamenti.


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