Professore, cos’è la rete Gracer (Gravi cerebrolesioni dell’Emilia Romagna)?
“E’ una rete di strutture che si occupano dei pazienti affetti da gravi cerebrolesioni acquisite. Il dipartimento di Ferrara rappresenta l’Hub, cioè il centro nevralgico della Rete. Inoltre, dal 2004 l’Emilia Romagna si è dotata di un registro per censire i malati che sono sopravvissuti per quattro giorni dall’incidente”.

Cosa si intende per gravi cerebrolesioni acquisite?
“E’ un danno al cervello provocato da un evento traumatico. Sono ‘gravi’ quelle cerebrolesioni in cui vi è una prolungata perdita di coscienza che dopo il coma, può ridurre il paziente in stato vegetativo o in stato vegetativo permanente. In questo caso il malato si trova in uno stato di vigilanza, cioè ha gli occhi aperti, ma non compie alcun movimento volontario”.
Qual è il percorso seguito dai pazienti che, in seguito a un incidente, riportano gravi cerebrolesioni?
“Il primo soccorso è quello ospedaliero dove i malati vengono messi in terapia intensiva nelle sale di rianimazione. Qui un fisiatra della rete Gracer individua e ci segnala i casi di cerebrolesioni, ma in base alle loro condizioni, i pazienti vengono accolti in diverse strutture: Rsa, case dei risvegli o nei centri di riabilitazione, come il nostro. Spesso i casi più critici, però, tornano a casa”.

In cosa consiste per voi la riabilitazione?
“Oltre alle cure mediche, consideriamo fondamentale il percorso educativo per le famiglie. Organizziamo incontri ripetuti con i parenti del paziente cui consegniamo il ‘Diario di bordo’ dove loro possono annotare eventuali progressi. Ogni anno abbiamo 4 casi di persone che ci chiedono di interrompere le terapie, ma noi interveniamo con l’educazione affinché siano consapevoli delle scelte che fanno”.

Si è tanto parlato del caso di Eluana Englaro, come commenta l’appello lanciato dai 250 cittadini della regione per accoglierla in una delle strutture sanitarie dell’Emilia Romagna?
“Penso che il sistema sanitario debba essere al servizio dell’utenza che ha bisogno di assistenza e ha diritto di morire in modo dignitoso. Certo, poi l’aspetto etico e le scelte personali sono un’altra cosa. Inoltre, la magistratura ha già dato la sua approvazione a procedere, perciò io sono tranquillo su questo aspetto”.

Quindi non condivide la circolare del ministro Sacconi?
“E’ una interferenza pesante e condizionante. Non si può ragionare in termini di legalità o illegalità. Cosa significa dire che l’interruzione dell’alimentazione artificiale è illegale se effettuata dalle strutture pubbliche? Che è legale se lo fanno quelle private? Questo evidenzia che la circolare è stata fatta male e in fretta da persone scarsamente preparate, solo per bloccare una situazione, invece di impegnarsi per garantire e per soddisfare il bisogno delle famiglie".

Quali le soluzioni?
“In Italia mancano leggi adeguate che disciplinano un tema così delicato. Anche Giovanni Paolo II ha rifiutato la Peg, il sondino per l’alimentazione, che gli avrebbe permesso di vivere qualche mese in più. In assenza di norme precise il dibattito resta aperto e le posizioni sono confuse”.